団　　　　体　　　　名	兵庫ヘモフィリア友の会
代　　表　　者　　名	会長　　北　　田　　和　　幸
会　　　　員　　　　数	６６世帯
連　　　　絡　　　　先	〒６６２−０８１１ 西宮市仁川町１丁目１−２　川村方（事務局） 　電話　　０７９８−５２−０４５０ 　FAX　　０７９８−５２−０４７２
団 体 の 活 動 内 容	(1) 神戸市難病連主催による年２回の無料医療相 　談会 (2) 大阪友の会・ケアーズと合同で、年数回の会報 　発行
病気の症状や特徴	ヘモフイリアとは血友病のことです。 出血した場合、通常はいくつかの蛋白質（血液 凝固因子）が働いて止血するのですが、血友病 は生まれつき遺伝子の異常により、その血液凝 固因子が作られないために、止血しにくい、と いう遺伝病です。 　血液凝固因子のうち、第�[因子が作られない ものを血友病A、第�\因子が作られないものを 血友病Bといいます。 　症状は男性に現れます。女性はごくまれです。 　出現は、遺伝によるものが多いですが、突然 変異により発症する場合が４０％近くあります。 　主な出血箇所は、関節・筋肉・腎臓・頭の中です。 関節・筋肉に出血を繰り返しますと、変形・萎縮・ 拘縮などを起こして、動かしにくくなっていきます。 　出血した場合は、出来るだけ早く、血液製剤 によって凝固因子を補充（注射）して、しばらく 安静にします。 　最近、遺伝子治療による治療または、根本的 治療の可能性が出てきました。
お　　知　　ら　　せ	上記連絡先（事務局）で、いつでも受け付けて おります。 　ときどき他の友の会と合同で一泊旅行を催して います。