団 体 名 | 全国膠原病友の会兵庫支部 |
代 表 者 名 | 西 口 英 二 |
会 員 数 | 250名 |
連 絡 先 | 〒651−1423 西宮市山口町船坂435 電話 078−904−1547 FAX 078−904−1547 E-mail : fwjb1352@mb.infoweb.ne.jp |
団 体 の 活 動 内 容 | (1) 膠原病についての正しい知識の普及のため、 専門の先生による医療講演、相談会の実施 (2) 明るい療養生活が送れるよう、会員相互の親 睦を図るバス旅行や交流会等の催し物の実施 (3) 機関誌の発行 (4) 会員・患者家族からの各種問い合わせに対応 (5) 膠原病を始めとする難病患者が安心して療養 し、働ける社会的対策の確立のため、他団体と 協力して、国や地方自治体に働きかけます。 |
病気の症状や特徴 | 膠原病は病名ではなく、人体の膠原繊維を含む 結合組織の異常を共通点とする全身性エリテマト ーデス、強皮症、皮膚筋炎(多発性筋炎)、慢性 関節リウマチ、結節性動脈周囲炎、リウマチ熱の 6疾患を総称し1942年にアメリカの病理学者 クレンペラーによって名付けられたものです。 近年はシェーグレン症候群、混合性結合組織病 (MCTD)なども膠原病のなかに含まれるよう になりました。 膠原病はまだ原因も分からず、同じ病名でも症 状が人により異なりますが、原因不明の発熱、皮 膚の異常(発疹、結節など)、関節痛が共通して みられます。また、病気の進行に伴って、腎臓、 心臓、肝臓、脳、消化管などの内臓の障害が見ら れる病気です。 現在でも治療法は確立しておらず、副腎皮質ス テロイドの服用を中心とした対処療法が主ですが、 症例の蓄積に伴う治療技術の向上により、生命予 後は著しく改善しています。 反面、長期療養を必要としている患者さんが増 加しているのが現状です。 若く働き盛りの20歳代から40歳代に好発し、 女性の占める割合が大きいのが特徴です。 |
お 知 ら せ | 入会及び相談については事務局までご連絡下さい。 入会されると本部・関西ブロック(大阪・京都・兵庫・ 奈良・滋賀の5支部で構成されています。) そして兵庫支部から機関誌をお届けします。 |