一般社団法人兵庫県難病団体連絡協議会について

難病とは

「難病は」いわゆる“不治の病“に対する社会通念として用いられてきた言葉です。
難病であるかどうかはその時代の背景や、医療の水準によって規定されてきました、
かつては赤痢、コレラ、結核やがん等がいわれていた時代もありました。
だんだん日本人の生活が豊かになり感染症から成人病へと疾病構造が変化していく中で、患者数が少ない
病気が難病対策として提起されました。難病で長期にわたって療養生活を強いられる、医療費は
大きな負担となり、社会的に大きな問題となってきました。

 そこで昭和47年10月に国が「難病対策要綱」をまとめ、調査研究,医療施設の整備、医療費の自己負担の
解消を三本柱として来ましたが、平成26年5月「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、
平成27年1月に施行されました。


難病とは
①発症の機構が明らかでない。
②治療法が確立していない。
③長期にわたり療養を必要とする。
④稀少な疾病。

指定難病(医療費助成の対象疾病)とは

①発症の機構が明らかでない。
②治療法が確立していない。
③長期にわたり療養を必要とする。
④本邦における患者数が人口の0.1%程度に達しない。
⑤客観的な診断基準や診断基準に準ずるものが確立されている。

現在306疾患の病気が対象となっています。
 

 慢性疾患に悩む患者はグループを結成し、さらに兵庫県、神戸市、姫路市、尼崎市、西宮市、川西市に
住む患者会の連合体として難病団体連絡協議会が結成されていて、お互いに病気に対する正しい知識を得るため
相談会や学習会を開いたり、情報交換をしています。
 患者会には、腎臓病、心臓病、腎炎・ネフローゼ、肝臓病、ベーチェット病、リウマチ、膠原病、筋無力症、
パーキンソン病、胆道閉鎖症、てんかん、小児糖尿病、ヘモフィリア、もやもや病、潰瘍性大腸炎・クローン病、稀少難病、網膜色素変性症等があります。

 いずれも長期にわたる慢性疾患で、療養生活には重篤なもの、介護が必要なものから普通に生活できる人まで
千差万別です。それぞれに自立へと努力しながらたのしい日常生活を求めていますが、社会の支援が大きな要素となります。

団 体 概 要

所在地 : 〒650-0021
      兵庫県神戸市中央区三宮町2丁目11-1-513-1(センタープラザ西館5階 )

代 表 : 長谷川 敏幸

連絡先 : ℡ 078-322-1878   Fax 078-322-1876
      e-mail hyonanre@sanynet.ne.jp

沿 革 : 1975年(昭和50年)12月 設 立
      2015年(平成26年)  4月 一般社団法人へ移行

年間活動予定  :  難病 医療・生活 相談会  年2回 開催

 

  定款は下をクリックしていただくと閲覧して頂けます。





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